Home Tips Education Kongres Nasional HMHI ke-6 Bahas Tantangan Penanganan Hemofilia di Indonesia

Kongres Nasional HMHI ke-6 Bahas Tantangan Penanganan Hemofilia di Indonesia

Kongres Nasional Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia ke-6 tahun 2021 Virtual Summit
Ilustrasi | Foto: hermatologyadvisor.com

Highlight.ID – Lebih dari 1.300 peserta dari 21 provinsi di Indonesia terdiri dari penyandang hemofilia, keluarga, pemerhati hemofilia dan tenaga kesehatan yang memiliki minat dan terlibat dalam pelayanan hemofilia terpadu meliputi dokter umum, dokter gigi, dokter spesialis multidisiplin, analis laboratorium, fisioterapis, perawat; serta peneliti dan pemangku kebijakan terlibat dalam Kongres Nasional Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia ke-6 tahun 2021 Virtual Summit yang berfokus untuk menjawab berbagai tantangan dalam penanganan hemofilia di Indonesia saat ini. Kongres dibuka oleh Ir. Budi Gunadi Sadikan, CHFC, CLU, Menteri Kesehatan Republik Indonesia yang diwakili oleh Prof. dr. Abdul Kadir, Ph.D, Sp.THT-KL(K), MARS selaku Direktur Jenderal Pelayanan Kesehatan.

Pada tahun 2020, 2.706 orang di Indonesia menderita hemofilia. Hemofilia merupakan penyakit kelainan darah langka yang dapat menyebabkan efek serius hingga membahayakan jiwa penderitanya. 82% atau sejumlah 2.214 penyandang hemofilia di Indonesia memiliki jenis hemofilia A dan sisanya adalah hemofilia B. Dari jumlah penyandang hemofilia A, 58% diantaranya adalah anak-anak berusia 0-18 tahun.

Penyandang hemofilia A kekurangan faktor pembekuan darah VIII (faktor VIII), di mana darah tidak dapat membeku secara normal sehingga pasien akan mengalami episode perdarahan yang lama dan bahkan tidak terkendali akibat sebuah benturan ringan ataupun karena pendarahan yang terjadi secara spontan (tanpa adanya benturan). Penyandang hemofilia memiliki risiko kesehatan yang serius berupa pembengkakan sendi, kecacatan hingga membahayakan jiwa. Terutama bagi anak-anak, kondisi ini seringkali membatasi mereka untuk dapat beraktivitas normal seperti anak-anak lainnya.

Baca Juga:
Lawan Kebutaan, 10 Ribu Pasien Diabetes di Indonesia Akan Diperiksa

Fasilitas kesehatan yang masih terpusat di kota-kota besar dan sumber daya yang terbatas; ditambah dengan penyebaran penduduk di berbagai pulau di Indonesia menjadi beberapa tantangan bagi masyarakat untuk mendapatkan akses ke pelayanan penanganan hemofilia. Tantangan lainnya dalam tata laksana hemofilia adalah terkait terbatasnya pengetahuan dan kesadaran mengenai hemofilia baik masyarakat umum maupun tenaga kesehatan dari multidisiplin untuk dapat mengenali gejala dan kejadian hemofilia serta tindakan penanganan yang tepat dan adekuat.

Pengobatan hemofilia A di Indonesia saat ini dilakukan dengan pemberian faktor VIII ketika ada perdarahan (on-demand). Namun, keterbatasan fasilitas kesehatan menyulitkan keluarga pasien untuk datang ke fasilitas kesehatan setiap kali terjadi pendarahan, terutama bagi pasien-pasien yang mengalami hemofilia berat dengan kejadian pendarahan yang lebih sering.  Selain itu, beberapa pasien juga mengalami timbulnya inhibitor atau zat anti terhadap faktor pembekuan yang diberikan, sehingga membutuhkan bentuk pengobatan pengganti faktor VIII yang inovatif untuk mencegah risiko kecacatan akibat penanganan perdarahan sendi yang tidak memadai.

Prof. dr. Djajadiman Gatot, Sp.A(K), Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia mengatakan, ”Masih banyak ketidaktahuan masyarakat mengenai gejala maupun penanganan hemofilia. Padahal, kejadian hemofilia membutuhkan penanganan khusus dan segera agar tidak menimbulkan risiko serius dalam jangka panjang. Pengobatan hemofilia saat ini telah didukung oleh pemerintah melalui Jaminan Kesehatan Nasional atau BPJS, sehingga penyandang hemofilia di Indonesia saat ini telah dapat memperoleh pengobatan faktor pembekuan yang dibutuhkan.”

“Namun, masih terdapat beberapa kendala terkait jumlah obat dan dosis yang masih belum memadai sehingga masih banyak ditemui pasien yang mengalami kerusakan sendi, perdarahan berat seperti perdarahan otak dan organ dalam yang berisiko kematian. Selain itu, beberapa pasien mengalami penolakan terhadap obat faktor pembekuan darah yang diberikan. Untuk itu, pengobatan anti inhibitor dan terapi pencegahan atau profilaksis yang dilakukan secara rutin seperti yang telah dilakukan di berbagai negara dapat menjadi salah satu solusi untuk menjawab tantangan yang dihadapi pasien,” tambahnya.

Baca Juga:
Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia Siap Gelar Kongres Nasional ke-6

Tantangan geografis dan keterbatasan fasilitas juga tidak hanya menjadi kendala bagi pasien hemofilia yang harus menempuh perjalanan jauh untuk mendapatkan layanan pengobatan, namun juga berakibat pada tantangan mendapatkan diagnosis dan pengobatan yang dibutuhkan. Secara statistik diperkirakan sekitar 20.000 – 25.000 penyandang hemofilia hidup di Indonesia dari total penduduk Indonesia sejumlah 250 juta jiwa. Namun, jumlah pasien yang terdata saat ini menunjukkan baru sedikit pasien di Indonesia yang didiagnosis dan mendapat akses terhadap pengobatan.

Cesar Alejandro Garrido, President of World Federation of Hemophilia mengatakan, “Hampir 75% orang dengan gangguan perdarahan tidak terdata. Sementara itu, hanya sekitar 20% dari pasien yang telah didiagnosis mendapatkan perawatan yang adekuat. Di wilayah Barat Pasifik, kami telah mendiagnosis 39% pasien dari total populasi pasien hemofilia, sementara di Asia Tenggara dengan situasi yang lebih menantang, kami hanya mendata sekitar 16% dari populasi pasien.”

“Di Indonesia, menurut Survei Global Tahunan World Federation of Hemophilia, hanya 8,3% pasien hemofilia yang telah terdata. Kita perlu memiliki informasi yang lebih akurat untuk dapat merancang strategi penanganan yang lebih efektif dan meyakinkan para pengambil keputusan di otoritas kesehatan dan pemerintah pusat untuk perbaikan penanganan hemofilia,” sambungnya.

Baca Juga:
Tantangan Akses Penanganan Kanker Payudara HER2+ Stadium Dini

Cesar menambahkan, “Panduan pengobatan edisi ke-3 kami menetapkan bahwa profilaksis merupakan pengobatan standar di berbagai negara dan pasien hemofilia perlu mendapatkan pengobatan yang lebih efektif agar mengurangi pendarahan atau bahkan tidak mengalami pendarahan, dan dengan demikian mengurangi konsekuensi akibat tata laksana yang buruk.”

Dr. dr. Novie A Chozie, Sp.A(K), Spesialis Anak dan Ketua Panitia Kongres Nasional HMHI ke-6 tahun 2021 Virtual Summit mengatakan, “Meskipun pandemi Covid-19 memberikan tantangan tertentu bagi seluruh masyarakat di dunia termasuk Indonesia, namun dialog serta pertukaran informasi dan pengalaman tetap harus terlaksana untuk mencapai tujuan penanganan hemofilia terpadu yang lebih baik di Indonesia.”

“Kami mengapresiasi keterlibatan Kementerian Kesehatan, seluruh pembicara, pendukung acara dan peserta yang terdiri dari tenaga kesehatan dari berbagai disiplin ilmu, pasien dan masyarakat umum untuk menjadi bagian dari solusi dalam perbaikan diagnosis dan penanganan hemofilia; serta dukungan dari organisasi internasional World Federation of Hemophilia untuk bertukar pengetahuan dan pengalaman tentang perkembangan hemofilia di dunia yang dapat memberikan hasil perawatan yang lebih baik bagi pasien di Indonesia,” Dr. dr. Novie menambahkan.